Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
L’idea è nata ascoltando la nostra community Noi PCOS (PMOS), composta da migliaia di donne che convivono ogni giorno con questa sindrome. Molte ci raccontano di sentirsi definite dai sintomi, di vivere un percorso spesso solitario e di desiderare occasioni di confronto non solo con gli specialisti, ma anche con altre donne che condividono la stessa esperienza. Da questa esigenza è nato PCOS Makeover: Storie che trasformano, un progetto pensato per le pazienti, con l’obiettivo di creare connessioni autentiche tra pazienti e clinici, favorendo una nuova consapevolezza della malattia attraverso un’esperienza positiva, partecipativa e multidisciplinare.

Potrebbe descriverlo brevemente?
PCOS Makeover è un format esperienziale realizzato durante il PCOS Awareness Month che unisce divulgazione scientifica, ascolto e benessere della persona. L’evento ha alternato momenti di confronto con ginecologi, endocrinologi e psicologi a esperienze dedicate alla cura di sé, come una sessione di make-up professionale e attività di condivisione tra le partecipanti. L’obiettivo era trasformare un incontro scientifico in un’esperienza capace di valorizzare le donne nella loro interezza, ricordando che dietro ogni diagnosi esiste una persona con una storia, emozioni e progetti di vita.

Che risultati avete o volete raggiungere?
La risposta delle partecipanti ha confermato quanto fosse forte il bisogno di iniziative costruite insieme alle pazienti e non semplicemente rivolte a loro. Oltre all’ottima partecipazione in presenza e all’ampia diffusione dei contenuti attraverso i canali social, il progetto ha favorito nuove relazioni, ha rafforzato il senso di appartenenza alla community. Il nostro obiettivo è trasformare l’evento in un format replicabile, coinvolgendo sempre più centri clinici e professionisti per creare una rete nazionale di iniziative dedicate alle donne con PMOS.

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Crediamo sia importante continuare a costruire percorsi che mettano realmente le pazienti al centro. La PMOS è una condizione complessa che coinvolge aspetti endocrini, metabolici, riproduttivi e psicologici e richiede quindi una presa in carico multidisciplinare. Allo stesso tempo dobbiamo continuare a creare occasioni di ascolto e partecipazione, perché le pazienti non sono soltanto destinatarie delle iniziative, ma possono diventare protagoniste attive nel promuovere consapevolezza, supporto reciproco e cambiamento culturale.

Qual è l’aspetto principale del Best Patient Advocacy Program of the Year of the Year che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Noi pensiamo, e in parte ci auguriamo, che il futuro della patient advocacy sarà sempre più orientato alla partecipazione attiva delle persone. I progetti più efficaci non saranno quelli che si limiteranno a fornire informazioni, ma quelli capaci di costruire relazioni, creare comunità e favorire un dialogo continuo tra pazienti, professionisti sanitari e istituzioni. Quando le persone si sentono ascoltate, coinvolte e parte di un percorso condiviso, aumenta non solo la consapevolezza della malattia, ma anche la capacità di affrontarla con maggiore fiducia. È questo il valore che, a mio avviso, renderà la patient advocacy sempre più centrale nella sanità dei prossimi anni.