Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
“ARCO” nasce dall’ascolto delle persone che convivono con una malattia rara, dei loro caregiver e dei professionisti sanitari che le seguono. Durante la pandemia di Covid-19 è emersa con ancora maggiore evidenza la necessità di garantire continuità assistenziale anche al di fuori dell’ospedale. Da questa consapevolezza è nato “ARCO”, programma istituito su iniziativa di Alexion, con organizzazione e attuazione a cura di IQVIA, per affiancare pazienti e caregiver lungo il percorso terapeutico. L’obiettivo è facilitare l’accesso alle cure, sostenere l’aderenza terapeutica e migliorare l’esperienza di cura, senza sostituirsi al Servizio Sanitario Nazionale. 

Potrebbe descriverlo brevemente? 
“ARCO” è un Patient Support Program che mette il paziente al centro e costruisce attorno a lui un supporto personalizzato. Più che un insieme di servizi, è una rete che collega paziente, caregiver e centro clinico, mantenendo lo specialista come riferimento dell’intero percorso terapeutico. Il valore del programma risiede nella capacità di rispondere a bisogni concreti, semplificando gli aspetti pratici e organizzativi della terapia e favorendo una collaborazione efficace tra tutti gli attori coinvolti. 

Che risultati avete o volete raggiungere? 
“ARCO” nasce per rendere il percorso terapeutico più accessibile, riducendo il peso che la malattia può avere sulla vita quotidiana di pazienti e caregiver. Ad oggi oltre 250 pazienti hanno usufruito del programma attraverso una rete di 58 centri clinici distribuiti sul territorio nazionale. Sono state effettuate più di 4.000 ritiri e consegne del farmaco e altrettante somministrazioni endovenose a domicilio, consentendo ai centri clinici di ottimizzare il tempo e le risorse dedicate alla gestione di questi pazienti e ai pazienti di essere trattati comodamente a domicilio, riuscendo così a conciliare la cura con gli impegni quotidiani; 3.000 accompagnamenti al centro clinico, aumentando l’autonomia dei pazienti nella gestione personale della loro cura e liberando il tempo dei caregiver. Il 97% dei pazienti consiglierebbe “ARCO” ad altre persone con lo stesso percorso di cura e il 98% dei clinici lo raccomanderebbe ai propri colleghi. Anche i dati di aderenza terapeutica confermano il valore di un accompagnamento strutturato. Per il futuro vogliamo continuare a misurare e ampliare questo impatto, generando valore per pazienti e caregiver.  

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito? 
Le malattie rare richiedono percorsi sempre più personalizzati e una maggiore attenzione agli aspetti che influenzano la vita quotidiana delle persone. Sarà fondamentale trasformare le esperienze maturate nei Patient Support Program in modelli sostenibili e replicabili. Penso all’utilizzo di dati aggregati per comprendere meglio i bisogni dei pazienti, allo sviluppo di strumenti che facilitino l’accesso ai servizi e a soluzioni che riducano gli ostacoli organizzativi che ancora gravano sulle famiglie. Solo così sarà possibile offrire risposte sempre più efficaci e vicine alle persone.  

Qual è l’aspetto principale del Patient Support Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni? 
Credo che il valore dei Patient Support Program sarà sempre più legato alla capacità di creare connessioni tra tutti gli attori coinvolti nella cura. La personalizzazione resterà fondamentale, ma sarà altrettanto importante sviluppare soluzioni innovative capaci di avvicinare l’assistenza alle persone. I PSP potranno favorire la diffusione di buone pratiche e contribuire all’evoluzione dei modelli organizzativi. L’obiettivo non è sostituirsi al Servizio Sanitario Nazionale, ma accompagnarne l’evoluzione. Il vero successo di un PSP sarà lasciare un’eredità positiva al sistema salute, contribuendo a renderlo più autonomo, efficiente e vicino ai bisogni delle persone con malattia rara.