Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
L’idea di “Finché non ha un nome” nasce da una sfida concreta: contribuire a ridurre il ritardo diagnostico dell’Atassia di Friedreich, una malattia genetica rara, progressiva e ancora poco conosciuta. I primi sintomi, come perdita di equilibrio, goffaggine o affaticamento, vengono spesso sottovalutati o attribuiti ad altre condizioni, allungando il percorso verso una diagnosi corretta. Per contribuire a colmare questo gap abbiamo scelto il podcast, un formato sempre più diffuso e capace di unire approfondimento, coinvolgimento emotivo e accessibilità. Il progetto si rivolge sia al grande pubblico sia ai professionisti sanitari che possono intercettare precocemente i segnali della malattia e indirizzare i pazienti verso i centri specialistici.  

Potrebbe descriverlo brevemente?
“Finché non ha un nome” è il primo podcast italiano dedicato all’Atassia di Friedreich e il primo progetto Chora Media focalizzato su una malattia rara. Attraverso quattro episodi racconta il percorso verso la diagnosi intrecciando le testimonianze di pazienti, caregiver, neurologi, ricercatori e psicologi. Il titolo richiama il periodo di incertezza vissuto da molte persone prima che ai sintomi venga finalmente attribuito un nome. L’obiettivo è trasformare una patologia complessa in una storia comprensibile, capace di aumentare consapevolezza, empatia e attenzione ai segnali precoci della malattia.

Che risultati avete o volete raggiungere?
Il risultato più importante è contribuire ad accorciare il tempo che intercorre tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi. Per farlo abbiamo lavorato sulla conoscenza della malattia e sulla capacità di riconoscerne i segni iniziali. I risultati ottenuti confermano l’efficacia dell’approccio: 15.606 ascolti nei primi 5 mesi, più del doppio rispetto al KPI prefissato, e oltre 14 milioni di contatti attraverso attività media e social. Numeri che dimostrano come uno storytelling autorevole e coinvolgente possa portare una malattia rara all’attenzione di pubblici molto diversi, dai cittadini ai clinici.  

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Nel campo delle malattie rare resta fondamentale continuare a investire nell’awareness. Per l’Atassia di Friedreich è fondamentale continuare a lavorare sulla consapevolezza dei sintomi precoci, sia tra il pubblico sia tra gli specialisti che possono intercettare i primi segnali della malattia, come neurologi, pediatri, cardiologi, ortopedici e fisiatri. Serve inoltre dare sempre più spazio alle storie dei pazienti e delle famiglie: ascoltare il loro vissuto aiuta a comprendere il reale impatto del ritardo diagnostico e rende più facile riconoscere situazioni che altrimenti rischiano di passare inosservate.  

Qual è l’aspetto principale del Marketing Project che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Credo che l’aspetto più importante di “Finché non ha un nome” sia la sua capacità di lasciare un patrimonio di consapevolezza destinato a generare valore nel tempo. A differenza di una campagna tradizionale, il podcast rimane disponibile e accessibile, permettendo a pazienti, caregiver, cittadini e professionisti sanitari di approfondire il tema anche negli anni successivi al lancio. Il suo contributo più rilevante sarà continuare a favorire il riconoscimento dei segni precoci dell’Atassia di Friedreich attraverso le storie di chi ha vissuto il percorso verso la diagnosi. Rendere visibile questo periodo di incertezza significa aiutare più persone a riconoscere sintomi spesso sottovalutati, aumentando la consapevolezza sulla malattia e favorendo diagnosi più tempestive, perché quando una malattia riceve un nome prima, anche il percorso delle persone che la vivono può avere uno sviluppo diverso.