Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
“Tutta un’altra Musica” nasce dalla volontà di promuovere una maggiore consapevolezza in emofilia attraverso un linguaggio innovativo, con un obiettivo chiaro: favorire consapevolezza, coinvolgimento e dialogo attorno a temi centrali quali la profilassi, il dolore, la salute articolare e il suo monitoraggio, la protezione che oggi consente di guardare con maggiore concretezza anche al concetto di normalizzazione dell’emostasi. Il progetto si rivolge alle persone con emofilia, caregiver, e coinvolge attivamente anche ematologi, team multidisciplinari dei Centri Emofilia e le Associazioni Pazienti. L’intento è creare un dialogo aperto e un linguaggio comune per favorire una maggiore consapevolezza della patologia contribuendo a costruire percorsi di cura sempre più vicini ai bisogni reali delle persone e orientati a una migliore qualità di vita. 

Potrebbe descriverlo brevemente?
“Tutta un’altra Musica” è un roadshow nazionale di Sobi Italia, con il patrocinio di FedEmo e la collaborazione di oltre 13 associazioni pazienti locali. Ogni tappa ha visto una sessione dedicata all’approfondimento di temi chiave legati alla gestione dell’emofilia, grazie al contributo degli specialisti dei Centri Emofilia coinvolti e una tavola rotonda con irappresentanti delle associazioni pazienti in un dialogo aperto sui bisogni, le aspettative e le sfide della quotidianità. Seguita da un laboratorio musicale digitale, in cui tutti i partecipanti hanno potuto esprimersi e condividere emozioni attraverso la musica, linguaggio universale. Proprio la musica diventa la metafora di un nuovo modo di vivere e gestire l’emofilia rispetto al passato: un percorso sempre più orientato alla protezione, alla qualità di vita e alla possibilità di guardare al futuro con maggiore serenità. 

Che risultati avete o volete raggiungere?
I risultati raggiunti sono stati molto positivi, sia in termini di partecipazione sia di impatto sulla comunità. L’aspetto davvero importante non sono i numeri, anche se davvero eccezionali: è emerso un aumento della consapevolezza sui temi affrontati. È stato ampiamente riconosciuto il valore dell’iniziativa nel rispondere a bisogni concreti legati alla gestione quotidiana della patologia e nell’offrire un’occasione di dialogo con gli specialisti. La combinazione di contenuti scientifici, lessico divulgativo, confronto diretto e attività esperienziali ha creato un ambiente partecipativo e coinvolgente.  

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
C’è sempre qualcosa da fare quando si crede in un valore. Soprattutto se vogliamo trasformare la consapevolezza sull’emofilia in qualcosa di sempre più concreto che si rifletta nel quotidiano. Oggi disponiamo di opportunità importanti, ma è fondamentale continuare a supportare pazienti e caregiver nel riconoscere nuovi obiettivi possibili e nel maturare una maggiore consapevolezza del proprio percorso di cura. Per farlo, è necessario continuare a lavorare per alimentare dialogo, ascolto e collaborazione, dando spazio a quei bisogni che talvolta restano meno visibili, ma che influenzano profondamente il modo in cui le persone vivono la propria condizione. La direzione è quindi continuare a promuovere messaggi chiari, utili e rilevanti, capaci non solo di informare, ma di generare un cambiamento reale nella vita delle persone: l’awareness è davvero efficace quando si traduce azioni concrete.  

Qual è l’aspetto principale dell’Access, Advocacy & Health Policy che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
Credo che nei prossimi anni l’aspetto più rilevante sarà la capacità di trasformare la voce delle persone e dei caregiver, delle diverse aree terapeutiche, in un elemento sempre più centrale nei processi di ascolto, confronto e costruzione delle soluzioni.  Penso che l’advocacy avrà un ruolo chiave nel favorire connessioni tra comunità di pazienti, associazioni, professionisti sanitari e istituzioni, creando spazi di dialogo in cui esperienze, bisogni e aspettative possano tradursi in una maggiore consapevolezza e in iniziative realmente vicine alla vita quotidiana delle persone. La nostra responsabilità è contribuire a costruire una cultura partecipativa, in cui i pazienti non siano semplicemente destinatari di informazioni, ma partner attivi nella definizione delle priorità. Solo attraverso questo approccio continuo e questa collaborazione sarà possibile promuovere cambiamenti concreti e duraturi a beneficio dell’intera comunità.