Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
L’idea di “HPP ConnectCare” nasce dalla necessità di aumentare la conoscenza dell’ipofosfatasia (HPP), una malattia rara spesso complessa da riconoscere precocemente, e di supportare i pediatri di famiglia nell’identificazione dei possibili casi sospetti. Il progetto si rivolge principalmente ai pediatri di libera scelta, fornendo loro strumenti educazionali, aggiornamenti scientifici e un innovativo servizio di teleconsulto con specialisti esperti, con l’obiettivo di facilitare il corretto referral dei pazienti ai centri di riferimento regionali. Link 

Potrebbe descriverlo brevemente?
“HPP ConnectCare” è un progetto di awareness (patrocinato da FIMP e SICUPP-associazioni della pediatria territoriale), formazione e telemedicina avanzata dedicato ai pediatri di famiglia. Il programma combina attività informative, contenuti scientifici aggiornati, webinar, video-interviste ad esperti, corsi ECM e strumenti digitali per il supporto clinico. Attraverso una piattaforma dedicata, i pediatri possono condividere casi clinici sospetti con specialisti esperti in HPP e accedere a un servizio di consulenza peer-to-peer finalizzato a ridurre i tempi diagnostici e migliorare l’accesso dei pazienti ai percorsi specialistici appropriati.  

Che risultati avete o volete raggiungere?
L’obiettivo principale è aumentare la capacità dei pediatri di riconoscere i segni e sintomi dell’ipofosfatasia, favorendo il sospetto diagnostico precoce e il corretto invio ai centri specialistici. Il progetto ha già coinvolto migliaia di pediatri in otto regioni italiane e punta a raggiungerne circa 6.000 attraverso attività educative e servizi di teleconsulto. Nel lungo termine, vogliamo contribuire a ridurre il ritardo diagnostico, migliorare la collaborazione tra territorio e centri specialistici e garantire ai pazienti un accesso più rapido a diagnosi e presa in carico appropriata.  

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Nell’ambito delle malattie rare rimane fondamentale continuare a investire nella formazione continua degli operatori sanitari, nell’integrazione tra medicina territoriale e centri specialistici e nello sviluppo di strumenti digitali che facilitino il confronto clinico. È inoltre importante ampliare ulteriormente la diffusione della conoscenza dell’HPP sul territorio nazionale, favorendo percorsi sempre più strutturati di identificazione, referral e gestione multidisciplinare dei pazienti. 

Qual è l’aspetto principale dell’Health Engagement Project che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
L’aspetto che ritengo più rilevante sarà la capacità di creare una rete sempre più integrata tra pediatri di famiglia, specialisti e strumenti digitali. L’unione tra formazione, engagement e telemedicina consentirà di trasformare la conoscenza in azione concreta, facilitando diagnosi più tempestive e percorsi di cura più efficienti. In particolare, il modello di teleconsulto specialistico e la condivisione rapida delle informazioni cliniche rappresentano un elemento chiave per migliorare la gestione delle malattie rare e garantire un accesso più equo alle competenze specialistiche sul territorio.