Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
L’iniziativa nasce da una precisa volontà del Gruppo Servier in Italia di accendere i riflettori su una patologia spesso “invisibile”, quella dei gliomi di basso grado con mutazione IDH. Si tratta di tumori cerebrali rari (rappresentano circa il 5-10% del totale dei tumori cerebrali) e incurabili, che hanno la particolarità di colpire persone nel pieno della loro giovinezza, tipicamente tra i 20 e i 40 anni. L’obiettivo era rendere “visibili” i bisogni insoddisfatti di questi pazienti e dei loro caregiver, nell’ottica della rivoluzione terapeutica che l’oncologia di precisione sta portando al percorso di cura di questi pazienti. Il progetto si rivolge alla comunità scientifica, alle istituzioni, ai pazienti e alle loro famiglie, coinvolgendo una task force multidisciplinare rappresentata dalle principali Società Scientifiche nazionali e dalla Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia. 

Potrebbe descriverlo brevemente?
“IDHentità” è un percorso di dialogo e confronto che ha coinvolto esperti di diverse discipline (oncologi, neurologi, neurochirurghi, anatomo-patologi, radioterapisti, psicologi, ecc.) e associazioni di pazienti. Il cuore del progetto è la definizione dell’identità di questa patologia, che si è concretizzata in due strumenti fondamentali presentati in occasione di un incontro istituzionale: la “Carta d’IDHentità” dei gliomi di basso grado IDH mutati, che ne traccia l’identità clinica e molecolare e il Manifesto, un documento in sei punti che sintetizza i bisogni prioritari e le azioni necessarie per migliorare il percorso di cura nell’ottica della medicina di precisione. 

Che risultati avete o volete raggiungere?
L’obiettivo principale è contribuire a ripensare la presa in carico e il percorso di cura di questi pazienti in Italia. In particolare, il progetto sottolinea l’importanza di un’assistenza equa e uniforme su tutto il territorio nazionale, superando le attuali disuguaglianze regionali. Un risultato fondamentale che si intende promuovere è l’adozione dell’oncologia di precisione: grazie all’identificazione delle mutazioni IDH, oggi è possibile utilizzare terapie target che possono rallentare la progressione della malattia. Questo permette di migliorare significativamente la qualità della vita dei pazienti, posticipando trattamenti più invasivi come la radio e la chemioterapia e proteggendo, per quanto possibile, le funzioni cognitive dei giovani adulti colpiti. 

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Secondo il Manifesto e le testimonianze degli esperti emerge chiaramente che la strada è ancora lunga, specialmente sul piano organizzativo e assistenziale. È necessario strutturare dei PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali) che non siano limitati a pochi centri d’eccellenza, ma accessibili ovunque sul territorio nazionale. Fondamentale un accesso rapido all’innovazione per assicurare che le nuove terapie target approvate a livello europeo siano presto disponibili anche in Italia. Un altro aspetto cruciale è la necessità di prevedere in modo sistematico supporto psicologico per i pazienti e i loro caregiver oltre a fisioterapie e riabilitazione cognitiva. Inoltre, c’è molto da fare sul piano sociale: i pazienti hanno bisogno di tutele lavorative concrete, come smart working e permessi speciali, che garantiscano loro flessibilità e permettano ai giovani pazienti di mantenere il proprio ruolo professionale nella società. 

Qual è l’aspetto principale dell’Institutional & Patient Event che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
L’aspetto che peserà di più sarà la capacità di trasformare l’innovazione scientifica in un modello di cura quotidiano e multidisciplinare. Il documento evidenzia come l’oncologia di precisione per i gliomi di basso grado rappresenti un “cambiamento epocale” atteso da oltre vent’anni; la sfida dei prossimi anni sarà fare in modo che questa innovazione non rimanga isolata. Sarà cruciale che la diagnosi molecolare diventi lo standard per ogni paziente, permettendo una personalizzazione della terapia che rispetti il “progetto di vita” della persona. Il successo si misurerà sulla capacità di integrare la medicina d’avanguardia con un’assistenza che permetta ai giovani pazienti di mantenere la propria identità e il proprio ruolo nella società.