Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
TRain&Care nasce dall’osservazione diretta di un bisogno concreto: i pazienti con Ipertensione Arteriosa Polmonare (PAH) e Ipertensione Polmonare Cronica Tromboembolica (CTEPH) affrontano una terapia salvavita a infusione continua, ventiquattro ore su ventiquattro, che richiede competenze pratiche e gestione costante degli imprevisti. Ci siamo chiesti cosa succedesse davvero dopo la dimissione, quando il paziente torna a casa con una pompa infusionale e la responsabilità di gestire autonomamente il proprio trattamento, affrontando il carico emotivo che una nuova fase della cura può comportare per lui e la sua famiglia. Da lì è nata l’esigenza di costruire un supporto che non si fermasse alla prescrizione, ma accompagnasse la persona nella quotidianità. Il progetto si rivolge ai pazienti PAH e CTEPH e ai loro caregiver, in stretto raccordo con i centri clinici di riferimento.  

Potrebbe descriverlo brevemente?
È un programma di supporto strutturato attorno a quattro pilastri: training personalizzato sulla terapia, in ospedale, a domicilio o da remoto; un Numero Verde attivo 24/7; intervento infermieristico a domicilio su richiesta; consegna domiciliare della terapia. Inoltre abbiamo lavorato per garantire la sostituzione a domicilio delle pompe infusionali anche nei giorni festivi e nelle situazioni di urgenza, affinché i pazienti possano contare su un supporto costante durante tutto l’anno. Il programma è stato sviluppato da AOP Health Italia insieme a IQVIA, che ha contribuito all’iniziativa mettendo a disposizione la propria esperienza nel settore sanitario e nel coordinamento di progetti multicentrici, in collaborazione con numerosi centri clinici sul territorio nazionale.

Che risultati avete o volete raggiungere?
I numeri raccolti finora ci confermano che la direzione è quella giusta:  il progetto ha coinvolto un numero crescente di pazienti  ed ha generato un importante patrimonio di evidenze ed esperienze utili a orientarne l’evoluzione. Il 96% dei pazienti attivi  raccomanda il programma, l’88% si sente maggiormente supportato e  riferisce una migliore aderenza terapeutica. Al di là dei dati, l’obiettivo che ci eravamo posti era  accompagnare il paziente verso una gestione autonoma e consapevole della terapia, garantendo continuità assistenziale dopo la dimissione ospedaliera. I risultati raccolti indicano che questo sta accadendo. È ragionevole pensare che un paziente più formato, supportato e aderente al trattamento possa ridurre il rischio di criticità gestionali e il ricorso a interventi assistenziali non programmati, con potenziali benefici anche per il sistema sanitario. 

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Credo che il supporto ai pazienti e ai caregiver con terapie  a domicilio debba diventare uno standard, non un’eccezione legata a singole aziende o specifiche patologie. C’è ancora margine per rendere i dati raccolti dai programmi di supporto parte integrante della pratica clinica, così da orientare le decisioni terapeutiche con informazioni reali sulla vita quotidiana  di queste persone. Serve inoltre continuare a lavorare sull’integrazione tra ospedale e territorio, perché la discontinuità tra i due ambiti resta il punto più fragile del percorso di cura.  

Qual è l’aspetto principale del Patient Support Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
La personalizzazione, unita alla capacità di adattarsi rapidamente ai bisogni reali del paziente e del suo caregiver. Un programma di supporto efficace non può essere un servizio uguale per tutti: deve saper leggere il contesto, l’età, l’autonomia, la rete familiare di ciascuna persona. Penso che nei prossimi anni la vera differenza la farà proprio questo: la capacità di restare vicini al paziente con flessibilità, integrando tecnologia, presenza umana e continuità assistenziale in un unico percorso coerente.