Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
“A Voce Alta” è un progetto pensato per rompere il silenzio su una patologia invisibile e promuovere una nuova cultura di ascolto del dolore femminile.  Nasce per aumentare la consapevolezza su una patologia come quella della vulvodinia che colpisce circa una donna su sette ma resta ancora oggi poco riconosciuta. Molte pazienti impiegano anni prima di ricevere una diagnosi, consultando numerosi specialisti e convivendo con un dolore invisibile, spesso accompagnato da stigma e mancanza di ascolto. 

Potrebbe descriverlo brevemente?
“A Voce Alta” è un vodcast che si sviluppa in sette episodi, condotti da un farmacologo di fama internazionale, Livio Luongo e una divulgatrice paziente, Chiara Natale. Il format è costituito da testimonianze, dei pazienti, dialoghi con gli specialisti, approfondimenti scientifici e riflessioni sul vissuto psicologico e sociale della patologia. La scelta del vodcast nasce per superare i confini della comunicazione sanitaria tradizionale e raggiungere le persone là dove oggi cercano sempre più spesso informazioni: online. Il progetto è stato realizzato con un approccio multidisciplinare che ha visto il coinvolgimento di specialisti di diverse discipline mediche, tra cui due ginecologi, un’ostetrica, un terapista del dolore, un reumatologo, un personal trainer, una psicosessuologa. Il vodcast è distribuito sulle principali piattaforme, Facebook, Istagram, Tik Tok, You Tube. 

Che risultati avete o volete raggiungere?
Il primo risultato che ci auguriamo è quello di rompere il silenzio. Se una donna che ascolta una testimonianza riconosce qualcosa che sta vivendo e trova le parole per raccontarlo, abbiamo già prodotto un primo cambiamento. Stiamo monitorando i risultati attraverso visualizzazioni, engagement, persone raggiunte e sono decine di migliaia i riscontri. Il vero indicatore sarà, tuttavia, la capacità del progetto di generare consapevolezza e conversazione. Vogliamo contribuire a ridurre lo stigma, favorire una maggiore attenzione verso il dolore femminile e, indirettamente, aiutare a rendere più tempestivi e consapevoli i percorsi diagnostici e di cura. 

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Credo che la prima sfida sia di carattere culturale. Quando si parla di dolore femminile, e in particolare di dolore legato alla sfera intima, esistono ancora imbarazzo, reticenze e una certa difficoltà nel dare piena legittimità alla sofferenza. Dobbiamo continuare a informare, ma anche a formare. I professionisti devono avere strumenti sempre più adeguati a riconoscere queste condizioni e accompagnare le pazienti. Le aziende farmaceutiche hanno una responsabilità: non limitarsi a sviluppare soluzioni, ma contribuire a creare conoscenza, favorire il confronto tra gli stakeholder e sostenere iniziative che abbiano un reale valore per la comunità. 

Qual è l’aspetto principale del Patient Advocacy Program che sarà più importante secondo lei nei prossimi anni?
La capacità di mettere al centro la persona. Il Patient Advocacy Program del futuro dovrà essere un ponte tra pazienti, professionisti, istituzioni, ricerca e imprese. La voce dei pazienti può offrire una prospettiva preziosa per comprendere bisogni ancora insoddisfatti e orientare meglio le nostre azioni. Il significato del progetto “A Voce Alta” è proprio questo: dare spazio a una voce che per troppo tempo è rimasta inascoltata. Quando una persona trova le parole per raccontare il proprio dolore e dall’altra parte trova qualcuno disposto ad ascoltarla, il cambiamento è iniziato.