Come è nata l’idea di realizzare questo progetto e a chi si rivolge?
Il progetto nasce da un bisogno clinico rilevante nella Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON): la difficoltà di riconoscerla tempestivamente. L’estrema rarità, la scarsa conoscenza e la confusione dei sintomi con altre neuropatie ottiche determinano un percorso frammentato e una significativa latenza diagnostica. Il paziente può arrivare ai centri di riferimento quando la vista è già gravemente compromessa, vivendo, insieme ai familiari, isolamento e frustrazione. Il progetto si rivolge ai primi punti di contatto con il sistema sanitario, in particolare agli oftalmologi di pronto soccorso e ai neurologi, per migliorare il riconoscimento dei segni suggestivi di LHON, supportare la diagnosi differenziale e favorire l’invio tempestivo ai centri specializzati. 

Potrebbe descriverlo brevemente?
“Spotlight on LHON” è un progetto di informazione scientifica omnicanale che accompagna i professionisti sanitari attraverso contatti coordinati. Integra contact detailing da remoto, tramite video call o telefonate, newsletter scientifiche e un hub digitale con materiali informativi e contenuti di approfondimento, offrendo un’esperienza continua, coerente e accessibile. Il percorso prevede il coinvolgimento dei professionisti e più wave di informazione scientifica sulla disease awareness, sul riconoscimento precoce della LHON e sulle opzioni terapeutiche. Durante i contatti vengono raccolti insight per comprendere i bisogni informativi e rendere la comunicazione progressivamente più rilevante. 

Che risultati avete o volete raggiungere?
Il primo risultato è stato coinvolgere professionisti cruciali per l’intercettazione precoce, ma non abitualmente raggiunti da programmi specifici di awareness sulla LHON. Il progetto ha coinvolto 378 professionisti, con una redemption complessiva del 32%: 121 partecipanti nella prima wave, 116 nella seconda e 111 nella terza, con una retention del 96%. Dopo la prima wave hanno aderito 29 oftalmologi di pronto soccorso su 211 professionisti contattabili e 53 neurologi su 166. La newsletter ha registrato un open rate del 43% tra gli oftalmologi e del 33% tra i neurologi, un dato positivo data la rarità della malattia. Oltre ai KPI di partecipazione ed engagement, l’obiettivo è migliorare la capacità di accendere il sospetto diagnostico, favorire l’invio tempestivo ai centri di riferimento, accelerando l’accesso alla diagnosi e alla presa in carico appropriata. 

Cosa pensa ci sia ancora da fare in questo ambito?
Nella LHON, come nelle altre malattie rare, occorre sviluppare la capacità del sistema di riconoscere precocemente segnali clinici aspecifici. È necessario rafforzare il collegamento tra i punti di accesso del paziente e i centri di riferimento, consolidando una rete informata. Va inoltre garantita continuità alla formazione, affinché l’awareness diventi un presidio costante e non un intervento isolato. Un’ulteriore area di sviluppo è l’ascolto dei professionisti sanitari. La raccolta strutturata degli insight permette di comprenderne i bisogni, aggiornare i contenuti e migliorare qualità e rilevanza della comunicazione. I feedback raccolti durante le call consentono di adattare la comunicazione ai target coinvolti. 

Qual è l’aspetto principale del Marketing Project che sarà più importante nei prossimi anni?
Sarà determinante costruire progetti personalizzati, misurabili e scalabili, nei quali canali differenti concorrano a un unico obiettivo di salute. L’innovazione non consiste nel semplice impiego di strumenti digitali, ma nella loro integrazione in un percorso coerente, capace di raggiungere il professionista con il contenuto appropriato, raccoglierne i feedback e adattare la comunicazione. “Spotlight on LHON” esprime questo approccio: combina contatto diretto, newsletter, hub digitale e raccolta di insight in una struttura a wave replicabile ed estendibile. Raggiungere target difficili, mantenere continuità e misurare l’engagement è rilevante per il futuro del marketing farmaceutico. In questo modello, l’azienda non si limita a diffondere informazioni, ma agisce come partner scientifico del sistema, contribuendo a connessioni più efficaci tra informazione, pratica clinica e percorso del paziente. È la visione che ha guidato “Spotlight on LHON” e che può generare valore concreto e duraturo nelle malattie rare.